病の所以　あるある？ケースカード

難病に対する社会的なイメージは、必ずしも当事者全体の実態を反映しているとは限りません。「難病＝希少疾患（RD）」という一面的な捉え方が、一部の発信を起点として、メディアを通じて社会に広がり、共通認識として定着することがあります。そして、そのイメージが患者本人に再び向けられ、「難病だから短時間勤務がよい」「働ける仕事は限られる」「難病＝希少」といった画一的なイメージにつながっていく可能性…また画一的な採用・支援につながる可能性があります。　難病の種類、症状、治療状況、働き方、必要な配慮は一人ひとり異なり、短時間の就労から、フルタイムや正社員で就労される方々まで、多様な実際がみられます。

　本カードでは、情報の発信主体や背景、誰の経験に基づく情報なのか、どこまで一般化できるのかを確認する重要性を示しています。一部の声や断片にとどまらず、複数の患者・団体・専門家・医療関係者等の意見を取り入れ、多様な実態を伝えることが必要ではないでさしょうか。皆が共有しているイメージであっても、それが必ずしも全体の事実であるとは限りません。特定の利害関係がある方々から発信されがちな情報は、公的な調査を参考に、冷静に見ていく必要があるのではないでしょうか。

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