パーキンソン病患者と就労
【パーキンソン病の方々の‘働く‘を考える】
こちらのページは、日本に暮らすパーキンソン病の患者の方々の就労について、情報やデータ、体験などをアーカイブすることによって、少しでも情報収集における当事者の皆様の負担、ストレスを軽減できればと、アーカイブしはじめました。
ONEでは、協働をスタートした疾病団体、コミュニティーの皆さまと協働にて、トークセッションや座談会、ワークショップやセミナー等を開催させていただき、その体験のシェア、有効な情報の全体共有、公共のお役に立てる発信プロジェクトに取り組んでいます。
ONEは協働いただける団体やコミュニティーの皆さんのコミュニティーの方々へのメリットはもちろん、日本に住まう、同病患者の皆さまへの貢献、お役に立て発信ができればと思っています。
結果として、様々な疾患の方々が、どんな疾病になったとしても、就労情報や、機会、その意欲や希望、準備において、選択肢がある社会、そうした治療と仕事の両立就労、雇用と、ONEは『向き合う』って参りたいと、取り組んでおります。
●パーキンソン病とは
パーキンソン病とは、脳の中の黒質と呼ばれる場所に存在するドパミン神経が脱落してなくなっていってしまう病気です。進行性の病気で、一旦発症すると自然によくなったり治ったりすることはありません。ごく一部の患者さんは遺伝子の変異が関連しますが、大多数の患者さんは原因不明です。加齢に伴って発症しやすくなりますが、働き盛りの若いうちから発症する患者さんもいらっしゃいます。
黒質のドパミン神経は脳の中の線条体と呼ばれる場所にドパミンを供給する役割を持っています。パーキンソン病の患者さんではドパミン神経の脱落のために線条体のドパミンが枯渇した状態になっています。このため、パーキンソン病の症状は本質的にはドパミン欠乏症状と考えられています。
●パーキンソン病 特徴的な症状
振戦（手足の震え）
動作緩慢（動作の鈍さ）
筋固縮（筋肉の固さ）
歩行障害、姿勢反射障害（小刻みで足をすった歩き方、転倒しやすさ）など
●ホーン＆ヤール重症度 5段階
パーキンソン病の症状の程度をあらわすものとして、ホーン＆ヤール重症度と生活機能障害度という分類が用いられます。難病医療費助成制度による支援の段階はこれらの分類によって決められています。
1度
障害は体の片側のみで、日常生活への影響はほとんどない
2度
障害が体の両側にみられるが、日常生活に介助は不要
3度
明らかな歩行障害が現れ、バランスを崩して転倒しやすくなる。何とか介助なしで日常生活は可能
4度 日常生活の動作が自力では困難で、その多くに介助が必要
5度 車椅子またはベッドで寝たきりで、日常生活では全介助が必要
●パーキンソン病 治療
●パーキンソン病患者の就労
疲れやすさ・音声言語機能・運動機能の低下等 神経症状が代表的
（＊さらに研究者のデータや、当事者へのアンケート、体験等通じて、情報を厚く、かつ実際的な情報をアップデートして参りたいと思います）
●身体障害者福祉法 障害者手帳（雇用率制度での就労）での就労について
パーキンソン病の症状が進んだ場合、身体障害者手帳の交付により、障害者雇用、ハローワークでの障害者求人を利用した就活をすることができるようになります。
＊ 身体障害者手帳は1級から6級の障害（1級が最も重い障害）のある方に交付され、等級によって受けられるサービスの内容が異なりますが、雇用に関しては、6級から、障害者求人が利用できるため、現在の状況について、医師とお話をされるなど、ご自分が身体障害者手帳の等級で考えた場合、どのような程度と医師が考えているか、において、聞いてみられるのは有効ではないかと思われます。
7級相当である場合、6級の前段階（等級が上がることを歓迎する気持ちにはなれませんが、等級により、求人が利用できるかできないかの線引きになっていることにより、検討してみる、という発想になります）という障害者雇用率制度での現在地を認識することで、今後の就労の準備に活かしていく、という発想になります。
一般雇用枠で就労、就活をされる方々も見えますが、パーキンソン病の患者は、症状が身体化する側面が強いため、視覚的に周囲の人が認識できる要素が、他の内部疾患や痛み、しびれ、易疲労感等、見えにくい症状が主症状になりえる難病患者の疾病特性とは異なる側面があり、社会の中では、患者数の多さや、症状の身体化により、既にパーキンソン病とはどんな患者であり、人であるのか、において、一定既知の情報があるため、それが社会的な先入観になっている印象が、事業者へのインタビューの中で、その言動より見られる傾向がございます。
つまり、一定の規模の企業の中では、パーキンソン病を発症する労働者がおり、361疾病の
障害者総合支援法対象の難病、指定難病としての333疾病の難病の中でも、知られている傾向があることによる、先入観なども含まれる可能性も考えながら、就活を行っていく側面も、考えつつ、就労のサポートをさせていただいておりました。
▼重度心身障害者医療費助成制度
パーキンソン病以外での医療費（風邪、歯科治療など）が高額で一定額を超えてしまう場合は、この制度により医療費の助成を受けることができます。
〔税金の減免〕
・ 所得税の障害者控除
・ 相続税の障害者控除
・ 贈与税の非課税
・ 住民税の控除
（前年所得125万円以下の場合は非課税となります。）
・ 事業税の非課税
・ 自動車税などの減免
・ 少額貯蓄の利子の非課税
〔交通に関すること〕
・ JR、私鉄、バス、飛行機などの運賃の割引
・ 有料道路通行料の割引
・ 自動車運転免許取得・改造費補助
・ 駐車禁止等除外標章の交付
〔住居に関すること〕
・ 公共住宅などへの優先入居
・ 住宅の建築、購入などへの融資制度
●障害者総合支援法と就労系サービス
訓練等給付 （＊特に、就労移行支援事所、就労継続支援A型・B型）こちらの利用の仕組みも、後ほど開設を加えたいと思います。
・ 自立訓練
・ 就労移行支援
・ 就労継続支援
・ 共同生活援助（グループホーム）
・ 宿泊型自立訓練
【質問】
・そもそもパーキンソン病を患ってる人を雇ってくれる会社あるのか。
・障害者手帳を取得していないが、転職出来るのだろうか。
・障害者手帳が有ると、転職はしやすくなるのだろうか。
・パーキンソン病と診断されるも、今の仕事は好き。継続して働きたいが、就労継続サポートしてくれる企業や公的なサポートはあるのでしょうか。
・いざ転職活動開始となった場合、どういった民間企業や公的なサポートを利用するといいのでしょうか。
・また、転職サービスを利用する際の注意事項ってありますか。
・オススメの転職サービスは。
・病気についてオープン・クローズするのか悩んでいます。アドバイス下さい。
・病気についてオープンにする場合、提出する書類についてどのように工夫すると、書類通過率が上がりますか。
・面接の時の注意事項はありますか。
・障害者雇用って年収が低く、定型業務でやりがいを感じにくい印象がありますが、実際どうなんでしょうか。
・パーキンソン病と診断され、仕事を辞めてしまい、離職期間が長いのですが、再就職出来ますか。
・再就職までの期間は、大体どの位掛かるものでしょうか。
・再就職に向けて、何か裏技ありますか。
・パーキンソン病の方の転職支援された実例についてお聞かせください。
・パーキンソン病の症状を上手く伝えることが難しいと感じています。アドバイス下さい。
・通院ペースや服薬についてもオープンにした方がいいのでしょうか。
・その人の症状に合わせて仕事を探す事は可能か？
・どうやって仕事を探して来るのか?
・PD罹患者や難病の方がどのような職務についてるのか。
・会社からどのような配慮をうけているのか…又はどのような事を要望したのか。
・難病患者でも転職出来るのか
・診断が確定していないグレーゾーンの患者はもしも転職をする際、どこまで企業に症状をオープンにするのが適切か
・転職エージェント経由で情報を集めるべきか、ハローワークなどで情報を集めるべきか、もしくはそれ以外の手段があるか。
・今自分は現在SEをしていて、独立（フリーランス）を検討しているのですが、病気を機に独立した人はいるのでしょうか？あれば話を聞いてみたいです。
・PD発症したみなさんがそもそもどんな職業についているのかお聞きしたいです。
・発症前後で働き方を変えた内容についてお聞きしたいです。
・PD発症した人が向いている職業例を聞いてみたいです。
・オンライン、在宅就労の今後について。
どんなスキルが必要か、とか知りたいです。
・パーキンソン病は進行性であり、一日のうちにオンとオフがあることや、オフになると体が動かないのと同時にやる気ごと無くなること等を知って頂いた上で、就業する為に患者側は何をしたら良いか。
・パーキンソン病は1日の中で良かったり、悪かったりする事が多いと思うのですが、その中で働ける環境を探すのは大変だと感じています。良い方法はありますか。
・面接受ける際本当のこというと落とされるし、体の症状言わないと嘘になりますし面接のときにどういう風にパーキンソン病のことを伝えればいいですか？
・長期的に仕事をし続けるために必要なことは？
・パーキンソン病は進行性で完治しないため、病気と向き合いながら長期間働くことになります。その際、必要な事は？
「周りの理解？」他は？
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