社会との対話・プレスリリース

コミュニティーや患者、社会の困りごとの改善のために、情報を提供できればと考えています。

ONE自体は、あまり積極的に、プレスリリースは現時点では行っていません。SNSでの発信、研究発表会での発信、これまでのご縁より、お仕事のご依頼をいただく中での出会い、縁故発信・・といっていいのでしょうか。

信用が先。とどこかで思っている節もございまして、まずは

❶難病・難治性疾患患者・長期慢性疾患患者の実際の悩みや困りごと、就労に関するご相談に対応する、当事者との関係、繋がりが一番大切と考えております。

そのため、１つ１つ個人や団体の皆さまのお役にたてるニーズを考え抜いて、お応えすることで、ご縁が増えていく、ご縁プロモーション、地道な取り組みですが、まずはその足元を大切に考える。初期の段階はそう考えております。

❷しかし、周知や認知を必要としている患者コミュニティー、疾患患者のニーズに対応できるように、ONE自体が信用をもとにした認知度が高めていくことも重要と考えております。

そうすることで、スポットがあたりにくい患者、また、患者数が多いから起こってくる課題、難病と他の疾患との取り組みの社会全体の課題などにも、相乗効果により、知られる機会が増え、全体が活気づく、課題の改善に少しでもつながればと考えています。

大きな議論の中で、多様な意見の交換で社会の営みに健全さ保たれる、

そうした枠組みのなかで、多様な疾患により、治療と仕事の両立を今後どうしていくのがいいのか、発展的な話しあいの場で熟議ができればと考えています。

[プレスリリース作成のチェック項目]

□　事実を基にして書かれていますか？

□　新しい事実を発表するものとなっていますか？

□　可能な限りA41枚にまとまっていますか？

□　タイトルは1行　20字以内で、2行以内に収まっていますか？

□　コミュニティ―の概要などで、コミュニティーや活動のストーリーを示せていますか？

□　コミュニティー・活動概要で「信用ができる」と思っていただけるでしょうか。（実際の取り組みを大切にしたいものです）

□　連絡先に電話番号が入っていますか？

□「最高」「空前絶後」など、抽象語を使っていないでしょうか

□　専門用語や技術用語を使わず説明ができていますか？

□　詳細な写真や色鮮やかな文字を用いていまんせんか？

宣伝にすごく力をいれている患者団体のSALONのボランティアに参加させていただいたことがございますが、とても有名なのに、実際のSALONには、毎回数名程、あるいは1名程の相談者という日もありました。関係者はこんなに多いのに…相談に繋がっていない。

団体づくりにスケールアップ・・・しかし、・・・・患者がどこにいるのか？

活動そのものが、商業的になりすぎ、団体を大きくするこが目的化してしまう場合、

何のために

が、薄れてしまうこともありそうです。

実際、当事者や患者がおいてけぼり・・ということにならないように、

注目されることの目的、その注目や認知を、スポットが、必要な方々に届けばと思います。