難病患者を取り巻く支援機関・状況を知る・考える　9.13

難病患者を取り巻く支援環境・状況を研究データや、取り組み、統計より把握、どのような取り組みが、どの程度とりくまれているのかを知る・考えるページとなります。

●長期療養者就労支援事業

概要

『がん、肝炎、糖尿病等により、長期療養（経過観察・通院等）が必要な方の就職支援相談員をハローワークに配置。がん診療連携拠点病院（※）等とも連携し、個々の希望や治療状況を踏まえた職業相談・職業紹介等を実施しています。』

＊厳密には、経過観察・通院が必要な方が対象であるため、『がん・肝炎・糖尿病』　には限定されません。（厚生労働省回答）

難病患者は、ハローワークの専門援助部門・難病患者就職サポーターの相談窓口になり、

がん患者・糖尿病等、の患者は、長期療養の相談窓口になります。

さらに具体的にしますと、難病患者就職サポーターへの相談対象疾患は

①指定難病

②障害者総合支援法の対象疾患

となっています。（厚生労働省）

難病患者の中にも、指定されていない難病患者がいますが、その患者はどこに相談にいけばいいのか？が、実際は浮いています。

この件について、実際にはローカルルールになっておりますが、厳密には①②となっているため、相談ができない患者が生じることになります。

長期療養の相談、窓口は厳密には、①②に含まれていない患者は対象になりえますが、現場の職員の認識は必ずしもそういう認識にはなっていないため、指定難病に含まれず、障害者総合支援法の対象疾患でもない患者は、相談場所を認識しにくくなります。

厚生労働省は、長期療養就労支援事業の窓口での相談は、通院や治療を継続している患者が対象のため、相談対象という見解をしめしています。

現場の判断との間にギャップが生じています。

実際の現場で生きる人の相談支援において、こうしたバグが残っている状況は、一つの就労相談・職業紹介の課題であり、問題となっていますが、この点については、今後も調査・研究の項目として、疾病・疾患・障害による格差、疾病・障害ギャップにより、困る人の増加については、引き続き取り組んでまいりたいと思います。

●難病患者と支援機関の、実際

障害者就業・生活センター（全国）　平成30年度の実績では、手帳を取得していない難病患者への支援実績は、0.38％、翌年も0.4％　１％にも満たない支援実態が浮き彫りになってまいります。（厚生労働省　）

課題：支援対象とされていますが、相談支援に至っていない理由　改善点について

今後、改善の取りくみについて、研究・調査を行ってまいります。