難病×就労 疾病別 '働く'情報 archive

こちらの情報は、ONEの調査・インタビュー・アンケート、及び、患者コミュニティーとの連携・協働により、患者コミュニティーに参加されている方々が、より就労に関する、実際的で、役立情報を配信する目的でスタートいたしました。

患者団体や、コミュニティーでの取り組みがより一層進展することにより、ぞれぞれの難病患者・難治性な疾患患者、人が、就労機会に至りやすく、情報入手ストレスが軽減できればとONEは考えております。

今後は、アプリの開発、VRでの準備ができる仕組み、等、開発にも取り組んでいくことも目標に、ややアナログですが、アーカイブしてまいります。

基礎的な情報から、就労を考える情報など、リンク、添付、記録、などアップデート


①IBDと就労 を考える


キンジストレフィー

筋ジストロフィーへの対応 | NCNP病院 国立精神・神経医療研究センター

リハビリテーションとして、筋肉が固くならないようなケア、運動不足にならないような適度な運動、過度に筋肉痛を引き起こさないような注意点について紹介していきます日常的にできるケアとして、代表的なものは筋肉のストレッチングです。介助者から受けるストレッチングについて動画で紹介しております。各部位につき30秒を目安に、「イタ気持ちいい」感覚が得られる強さで、行ってください。筋ジストロフィーの方が特に硬くなりやすい筋肉についてストレッチングの方法を説明します。筋肉は単独ではなく他の筋肉との繋がりを持って働いています。満遍なく行っていただく事をお勧めいたします目的:足首を固くさせないためです。固くなるとつま先歩きになりやすく、立ち上がりや歩く際に疲れやすくなったり、長い距離を歩けなくなったりします。また、椅子や車椅子に座る際に踏ん張りを利かせやすくし、ガニ股や猫背など姿勢を悪くさせないようにするためです。1) 踵を持ち、足の裏と介助者の腕を密着させます2) 膝が曲がらないように上から押さえます3) 身体を傾ける力を使って足首を反らせます※足首が反らなくても、筋肉が伸びている感覚が得られれば十分です。目的:膝を伸ばしやすくするためです。固くなると膝が伸びにくくなり、立った姿勢を保ったり歩いたりする際に太もも前面の筋力に余計な負担がかかり、長く立ったり歩いたりすることが大変になります。1) 踵から足首を持ち、ゆっくりと上げていきます2) 膝が曲がらないように上から押さえます3) 反対の足が持ち上がらないように脚などで上から押さえます※反対の足が持ち上がると力が逃げて十分に伸ばされませんので注意が必要です。膝が伸びきらない場合でも必要なストレッチングです目的:脚を曲げやすくするためです固くなると膝が90°以上曲がりにくくなります。いざる、ハイハイ、立つ、歩くといった移動に重要な筋肉です。1) 足首から足の甲を持ちゆっくりと膝を曲げていきます2) お尻が浮かないようにお尻を上からしっかりと押さえます目的:立ち、または歩きの良い姿勢を維持するためです固くなると、へっぴり腰になり、腰や胸を過度に反らした姿勢になりやすいです。1) 膝を曲げて膝から太ももをゆっくりと持ち上げます2) 腰が一緒についてこないようにお尻を上から押さえます※元々大きく動く方向ではないのでゆっくりと動かし、伸び感があ

NCNP病院 国立精神・神経医療研究センター


②多発性硬化症の就労を考える

③パーキンソン病との就労を考える

④ネフローゼ症候群と就労

⑤過眠症と就労の就労を考える

⑥線維筋痛症の就労を考える

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