▷ONEの用語集 就労・難病関連

○難病とは

ONE作成
ONE作成


今で言う「難病」が意識され始めたのは、ス モンからであるという。
.高度成長期の落とし子としての「公害病」 が認識され,確定されてゆくのとほぼ並行して,全国的に 下痢にはじまり,次第に下肢 のしびれ,脱力,痙性麻痺,視力障害など多彩な神経障害 が現れてくるという、昭和 30 年代前半に釧路からはじま り,次第に全国的に広まった症状
患者は全国的に増加の一途をたどり,昭 和 30 年代の終わりごろには,埼玉,岡山,長野など各地 で集団発生も明らかとなった.埼玉では集団的に発症
長野県では家族内で複数の患者が出たことから,ウィ ルスなどによる感染症が疑われ,患者や家族は周辺から白 い眼で見られるなど,社会的な問題として大きくクローズ アップされてきた。
スモンの名は Subacute Myelo Optico Neuropathy の頭文字をとり、東大神経内科の豊倉康夫教授が名づけられたものであ る.

このように,原因が不明で,患者や家族の苦悩が著し い慢性の病気が注目されるようになった.
社会問題化
昭和 40 年代のはじめごろから,様々なソースから国の研究費が支給 され始めていた.
それに対して,昭和 44 年(1969 年)厚 生省と科学技術庁は,これらを一本化して「スモン調査研 究協議会」という新しい組織を発足させ,スモン解明のた めの大型研究班を発足させたのである
.時に,第二次佐藤 栄作内閣の時代であり,厚生大臣は斉藤昇,科技庁長官は 木内四郎であった.この行政的措置は,3 年あまりで大き な成果を得ることになる.
昭和 47 年 3 月にス モン調査研究協議会は,正式にスモンをキノホルム中毒と 断定して原因追及に終止符を打ったのである.

しかし,いわゆる難病と言える疾患が,スモンだけであ るわけではなく
 難治性肝炎,ベーチェット病,あるいはサルコイドーシス などいくつかの、治りにくい疾患について,厚生 省が研究費を出して研究の推進を図っていた.
そして,こ れらの、すなわち「難病」に対して行政的 に施策を講じるときに必要な,その定義あるいは範囲をキ チンと決める必要が出てきた.昭和 47 年 4 月に行われた 審議で,「難病」の定義を問われた冲中重雄東大内科学教 授は,「治りにくいこと,原因不明のこと,患者の経済的 負担が大きいこと」の三点を挙げ,また,白木博次東大病 理学教授は,「原因が不明であること,治療法が確立して いないこと,慢性化すること」の三点を挙げた.
以後は, この両意見を合わせたものが,「難病」の定義となっていっ た.注目しておきたいのは,
当初は「難病」の定義に稀少 性の概念は入っていなかったことである.
稀少性の概念が 入るのは,23 年以上後であった.つまり,平成 7 年 12 月 に難病対策委員会で改めて「難病の定義」がまとめられた 時,現在用いられている定義が定められたが

すなわち,1 稀少性,2原因不明,3効果的な治療法未確立,4生活面 への長期にわたる支障(長期療養を必要とする),の四項 目を充たすもの,というものである.
この定義から,治ら ないという意味で難病と呼びたい疾患であっても,例えば 我が国の死因の第一位である「悪性腫瘍」の多くも,我が 国におよそ 120 万人いるだろうと言われるアルツハイマー 病も,難病とは言うことができない.
III.難病対策がたどってきた道
先に述べたようなスモンの問題は,一方では薬害という 大きな課題を我々につきつけたと同時に,他方では研究者 が研究班を構成し,互いに競争しつつ協力し,病因解明と いう一つの問題に集中すると 3 年あまりで結論が出る,
と いう実例を示したことになった.このような成功事例は, これ以後の我が国の難病対策の基本になっているのであ る.
しかし,スモンの原因がキノホルムであるとされるか なり以前から,「難病対策」の必要性が議論され,あるい はまた実際に行われていたことはあまり知られていない. 
まず,昭和 44 年 6 月に公表された自民党の「国民医療対 策大綱」には,「公共的社会的に対処すべきことが望まし い疾病について,思い切って公費負担を実施せよ」と書か
れている.続いて昭和 44 年 8 月に厚生大臣が社会保険審 議会に対して諮問した「医療保険制度の根本的改正」に対 する答申が翌昭和 45 年 10 月に出されたが,その中で「原 因不明でかつ社会的にその対策を必要とする特定疾患につ いては,全額公費負担とするべきである」と記述している のである.
  こうした考え方が,それ以後の難病対策の根底 を流れる思想となり,しかもこれが世界における難病対策 のさきがけとなった.

昭和 44 年から 47 年にかけては,「難病対策」の上では 忘れることができない重要な時期であった.
上に述べた自 民党や厚生大臣の動き以外にも,ベーチェット病という個 別の疾患についての患者救済と研究促進を求める請願が国 会に出され,実際に研究費や研究班の支出も必要であると されたりした.こうした動きを受けて,昭和 46 年 4 月には, 厚生省内に「難病対策」を目的としたプロジェクトチーム ができ,1 ヶ月後には,超党派の国会議員 55 名が集まり「難 病対策議員懇談会」が発足している.
この懇談会を中心と して,先に述べた昭和 47 年 4 月の集中審議が行われ,難 病の定義や範囲がコンセンサス形成に役立ったのである. 
さらに,昭和 47 年 6 月に厚生省内に正式に発足した「特 定疾患対策懇談会(この位置づけは,厚生大臣の私的諮問 機関であった)」では,難病対策の要綱作りのための具体 的な議論が行われた.
そして,厚生省は昭和 47 年 10 月に それを基にして「難病患者のおかれている状況にかんがみ, 総合的な難病対策を実施する」として「難病対策要綱」を 公表したのであった.

この要綱では,先に述べたように, 難病の定義,対策の内容,それに対象となる疾患,の三点 が定められている.

難病の定義はすでに述べたので省略する.対策の内容 は,1)調査研究の推進,2)医療施設の整備,3)医療費 の自己負担の解消,とされ,対象疾患として,調査研究の 対象として,スモン,ベーチェット病,重症筋無力症,全 身性エリテマトーデス,サルコイドーシス,再生不良性貧 血,多発性硬化症,および難治性肝炎の 8 疾患とし,治療 研究の対象として,このうちの前半の四疾患とすることに したのである(今後の難病対策への提言 保健医療科学 2011 Vol.60 No.2 p.84-88  金澤一郎 東京大学名誉教授・厚生労働省難病対策委員会主査  論文より引用 大部分 そのまま引用していますが、地名など固有名詞でかかれている文書は、地名をふせました。)



◍コロナ関連

・エクモ

呼吸不全や心不全の重症患者に使う生命維持装置

「対外式膜型人工肺」をいう。自力で呼吸ができない患者の血液を体外に取り出し、人工肺で酸素を入れ、二酸化炭素を除去して体内に戻す。空気や酸素を肺に送る人口呼吸器をは異なる。

◍これからの就労の言葉

・vチューバ―

仮想のキャラクターの姿を借り、動画投稿サイト「YouTube」で活動するユーチューバーのこと。キャラクター自体をさすこともある。主にモーションキャプチャーに反省する。個人や企業、自治体での活用が広がっている。

◍社会

・新しい全体主義

インターネットなどの技術発展を背景に新しい権力が生まれるという考え方。従来の全体主義では個人の自由を破壊する国家の役割が重視されたが、多国籍企業の影響力の大きさに着目。snsなどで個人が提供Ⓗしたデータが民主主義を支える価値や制度の破壊に使われることに警笛を鳴らす。ガブリエル氏はこうしたデジタルの化と権威主義の結びつきを「新しい全体主義」と呼んで批判している  (朝日11・5)


○レピュテーションリスク(reputation risk)
企業に対するマイナスの評価・評判が広まることによる経営リスクです。




◍就労支援機関

▶難病患者就職サポーター

「ハローワークの障害者の専門援助窓口に「難病患者就職サポーター」を配置し、難病相談支援センターと連携しながら、就職を希望する難病患者に対する症状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支援や、在職中に難病を発症した患者の雇用継続等の総合的な就労支援を行っています。」

補足:各都道府県に1-2名。東京・神奈川・大阪・北海道は2名。都道府県により1か所のハロワークで予約相談を受けている場合と、巡回相談をしているケースなど、地域により異なる。一般雇用で就労する患者の支援も重要なサポートであるなか、

発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金コースを利用した就労支援を行う際は、事業者にこの助成金の説明を事前にする。

就職を後押しする助成金のため、採用前に事業者が認識していないと、メリットが失われてしまいます。

この助成金については、事業者がほとんどご存じでない、また、支援者より説明がなされていないケースもあるため、難病患者就職サポーターと相談しながら、勧められるのがいいと思われます。

こうした助成金には、利用条件があるため、事業者が会社都合で退職者をだしている場合などは、利用できないなど、他の助成金同様に条件があります。

病気の開示をしながら就職支援をする役割もありますが(ご本にの希望や同意が前提)一部の地域では、一般企業への病気の開示を『ご本人より説明するように伝えている』ケースもみられるため、(ご自分で伝えたい、面接時に伝えたいと思われるかたもおみえですが)

サポーターから事業者に説明や伝えていただきたい場合は、事前にその意向を相談、伝えられるのがいいかと思います。

それでも、していただけない場合や、困った際は、各都道府県の労働局にご相談いただければと思います。



▶(地域)障害者職業センター (*難病患者も難治性疾患患者も無料で利用できる支援機関)*東京都の場合は 東京障害者職業センターという名前になります。

地域障害者職業センター

各都道府県に1か所ずつ、(北海道・東京・愛知・大阪・福岡には支所が1か所設置されています)ハローワークと連携をしながら、職業評価・職業指導・雇用対策・就労支援・雇用対策に関わる知的障害者及び、重度知的障害者の判定、職場適応援助による支援、休職中の精神障害者の復職復帰のために主治医等との連携しながらのリワーク支援の事業者に対して、障害者雇用の管理に関する専門的な助言・援助・関係機関に対する職業リハビリテーションに関する技術的な助言・援助など多岐に実施しいている。

課題:

①難病患者の就労支援に特化したプログラムがつくられていない点

地域支援者が情報提供がないため、支援が醸成しにくい状況がみられている

支援に特化したプログラム作成・提供がまたれる。

②通所プログラムがあるが、都道府県に1か所程度のため、多くの障害者にとって、通所が遠方になり、通えない障害者がでてくる点、中長期的、包括的な対処、改善は重要であろう。

1.位置づけ:「厚生労働省は、障害者の職業生活における自立を促進するために、次に掲げる施設(以下「障害者職業センター」)の設置及び運営の業務を行う」とし、障害者職業総合センター、広域障害者職業センター、地域障害者職業センターの3つを掲げたえで、「厚生労働大臣は、前項に規定する業務の全部又は、一部を独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構(以下「機構」)に行わせるものとする」と規定している。

また、同法では、「障害者職業センターでないものは、その名称中に障害者職業総合センター又は障害者職業センターという文字を用いてはならない」及び「障害者職業センターにおける職業リハビリテーションの措置は、無料とするものとする」と規定している。


▶障害者就業・生活センター

就業及びそれに伴う日常生活上の支援を必要とする障害のある方に対し、センター窓口での

相談や職場・家庭訪問等を実施。

<就業面での支援>

○ 就業に関する相談支

・ 就職に向けた準備支援(職業準備訓練、

職場実習のあっせん)

・ 就職活動の支援

・ 職場定着に向けた支援

○ 障害のある方それぞれの障害特性を踏まえ

た雇用管理についての事業所に対する助言

○ 関係機関との連絡調整

<生活面での支援>

○ 日常生活・地域生活に関する助言

・ 生活習慣の形成、健康管理、金銭管理

等の日常生活の自己管理に関する助言

・ 住居、年金、余暇活動など地域生活、

生活設計に関する助言

○ 関係機関との連絡調整

等に取り組む。

解説:難病患者の就労支援に取り組む支援機関と厚生労働省のホームページには表記されていますが、主に障害者雇用率制度における障害者雇用の支援に軸足があり、近年の障害者手帳を取得していない難病患者の登録は、全体の支援者登録の0.38%~0.4%でした。

難病患者の3分の2ほどの人は、障害者手帳を取得されていない、またはできない評価規準のため、取得されていないなか、実際の支援は著しく少ない状況となっています。

実際に事業所への相談も少なくなり、支援経験も少なくなるため、益々利用者が支援対象機関として認識できないため、一般雇用で就労する患者にとっては、支援を受ける機関とはなりえていない状況が見受けられます。

しかし、障害者雇用では、地域障害者職業センターと二大支援機関として、就活・就労準備・定着支援まで、重要な役割を担う支援機関であるといえ、登録者も増えています。

今後、支援対象が増加する経過のなかで、マンパワーを補う予算や国の取り組み等、重要となってくると思われます。




◍就労関連 

就労準備性:

就労準備性とは働くことについての理解・生活習慣・作業遂行能力や対人関係のスキル

など働くための基礎的な能力のことである。職種・障害の有無を問わず、働く上で必要と

される力である。そして、働く、働き続けるためには「健康管理」「日常生活管理」「対人

スキル」「基本的労働習慣」「職業適性」の5つの事柄に対する能力が必要となる。


 ○アンコンシャス・バイアス

「無意識の思い込み」や「自身で気づいていない偏ったものの見方」のことです。誰もがアンコンシャス・バイアスをもっており、それ自体は決して悪いことではありません。自身の経験や知識をもとに仮説をたて、すばやい行動を起こすことは合理的なものです。しかし、この無意識の考え方が周りの人に悪影響を及ぼすことがあり、それがアンコンシャス・バイアスの問題として取り上げられることも増えてきました。

アンコンシャス・バイアスは、何気ない行動に現れるため、ともすると周囲の関係者が自身の意見を伝えづらくなり、場合によっては職場環境を悪くしかねません。そのため、アンコンシャス・バイアスを自覚することは、より働きやすい職場の実現へとつながるのです。さらに、激しく環境変化が起こっている現代においては、固定的な考え方のままではビジネスチャンスを逃してしまうことにもなりえます。柔軟な考え方、新たな視点を身につけることは、組織の業績向上への第一歩にもなります。



◯ サイロ化
企業のある部門がほかの部門と情報共有や連携などせずに独自に業務を遂行し、孤立した状態を表す語。
サイロ化した部門では、業務プロセスが縦割りで進行するため、他部門との連携を図ることがない。
→ 他職種、他部門で融合してまわせるかどうかという、連携の質、仕組みをアップデートする。その展開により違う次元の取り組みが実現できる可能性が出てくる。

◯ アサンプションベース
事実が手元になくても仮定しながら数字て考え、正解が今はない問いの答えを探す


◍ギグワーカー

雇用関係のない働き手は通常、自営業者に分類される、また、従業員を雇用しているものと、単独で業務を行っている者に分けることが出来る。単独自営業者の中でも相乗り、の運転手やテイクアウトのデリバリー配達員等、プラットフォームに関わる業務を行っている者を、ギグワーカーという。

欧米では、就業者の1-3%

全体的に就労時間数は少なくなりがちであるが、就労時間の柔軟性など、働き甲斐の満足度は、1つ2つの仕事を兼業している人材も多く、働き方における柔軟性と安全性のトレードオフに対してどう折り合いをつけるか、実態を把握しながら、これからの就労形態として定着していくのか、様子を見ていく必要があるのだろうと感じます。



◍フリーランス

フリーランスの定義

『十店舗がなく、雇用もいない自営業主や1人社長であって。自身の経験や知識・スキルを活用して収入を得る者』と定義

個人事業主であっても、十店舗を有する者はフリーランスのガイドラインにおけるフリーランスではないということになります。

*フリーランスガイドライン・・・政府の議論を経て、内閣官房、公正取引委員会、中小企業庁・厚生労働省が連名で「フリーランスとして安心して働ける環境を整備するためのガイドライン案」を発表している。


○リスキリング
新しい職業に就くため、あるいは今の職業で必要とされるスキルの大幅な変化に適応するために、必要なスキルを獲得すること。シングルラインから、ダブルライン、セカンドライン、
就労人生が長期化した社会では、リスキリングの場所、機会の充実か益々大切ななってくるだろうと思います。


○Purpose  パーパス

パーパス、またはパーポスとは、一般的には目的、意図、目標、趣旨などと訳される英単語で、「何かが存在する理由、あるいは何かがなされる意味」といった意味を持つ。

ビジネスにおけるパーパスとは、組織や企業の存在理由や存在意義、つまり「何のためにこの会社があり、何を実現するために事業をするのか」を意味する。マーケティング用語の9P(Product、Performance、Position、Purpose、Potential、Price、Place、Promotion、Profit)のうちの1つ


パーパス:何のために存在するのか、何のために事業を行うのかという存在意義

ミッション(任務):パーパスを達成するために、自分たちが行う物事の内容・戦略

ビジョン(展望):ミッションの見通しや、将来こうありたいという姿

バリュー(価値):上記により生みだされる価値



�FR/r�5qu�]v��P�AN��h���X�=E�pu/�$�x���"q�w�?�h@.p)����DQ�t*�F�heX6��a8����t*Ъ-�:PԐZ�9�=8=8;�ؾܦS��V[kV栅mWP�:h,7�J�g;�ǣ����|t9�5R�y��LDg�}��v�ԕ��fӀ�l������J�V����tD��ÉOD��#��t��GT���K�� v����w�7�P���f���KC�-]E�etM�$)X^�T � g�t�`�)˚���% �� �;Q S��_!��݅[+;$O�^���*�F�����፣`j�w7H��zb}Ȍ� f��;L>�?.�q瓛�[�ۓ��{�om�6Gab[�Vt+����l�R�`�.�\mW^�9��u�M0���L�3p���|�OwT�i/2����"�R�E���09����q��tUъ�R؇��<�q+��.7��_�^WA�Ƶd��E�U\���xQ�~���u;�E��1 R*�ݗUݍ���e^r��=�=1���]��#���_���Y�����h���lca�ɖ �bi��0ߞGVe~uь�����Y\b�;� �*�u�d�v��ӎyD�����wQ Izݲ9�.�w �3� l���m0��� h><��G��]IU2,"�KSU��2��;wb�†9��%÷H�K_"� �$a��M�~���F�2o���B��;�<1wR����g��ʨ�H䒹���!��<^���Ƈ�����t�l��p�}&���R����-<����Q�e,��ޠ?X9]=];��O�ۃݥ��å����lx>�L��>xՄ�W�1 䧹��F�r�����]||�7ՠ ��xW���9C/��d�p"��L�F ����\�x���}(C��`�r�&��Ov�oF>���y�2oC��1j�z�� !5�/�i� ��t�_�K����)��gd�D ��Ӛ�2�BK��X)^J�ҥ\)_ �ЏF��dKz���e�ɹ�B��^�؄�=�_lw�� �ȻB.��>߽x%8���r� �����X)e

www.nivr.jeed.go.jp

○人権デューデリジェンス
企業が強制労働や児童労働、ハラスメントといった人権侵害のリスクを特定して、予防策や軽減策をとること。社内だけでなく、供給網(サプライチェーン)も対象で、取引先で強制労働などが発覚した場合には改善を要請し、その結果も追跡しなければいけない。リスクに関する情報開示も求められる。(日本経済新聞)

TWO

creation /imagination/innovation 社会課題をcreationで紐解くaction

0コメント

  • 1000 / 1000