小児慢性特定疾病と就労を考える

今後は、小児慢性特定疾病のご家族と座談会や、先々の‘働く‘ための準備、どんな力をスキルを育んめばいいのか、について、小児慢性特定疾病の方々から多くご相談をいただき、しゅうさよくされていかれた事例なども踏まえてお話ができればと考えております。

難病患者の学生の方からのご相談をいただく中で、

・早期のアルバイト等の就業体験が持ちにくい（そのため、就職後の就労の負荷のイメージをご本人が推し量りにくい状態になっている）

・職業評価（すべての方が行う評価ではありませんが、必要に応じ、障害や症状等を含む、自己理解の手段として、有効である場合がございます）

・現時点では、学校での就労準備について、学会などで聞いた話では、十分に取り組む余裕、マンパワー、先生方の職務や、学ぶ機会など、制約がある印象です、より具体的な現場の課題、仕組み、構造的な課題も含めて、把握、理解を深めて参りたいと思います。

・職場体験、イオンターンの仕組み（大学生の方々からは、病気を開示しながら、一定の理解をえたインターンができないものか、という相談を頻繁にいただきます。発達障害がある学生の方に対しては、そうした取り組みがあるようですが、難病患者学生、とくに障害者手帳を取得できない学生は、仕組みがないため、そうした仕組みを事業者の理解のもとつくる必要性を感じています。

通院がしやすいことで、体調を維持しやすくなるため、一定の配慮や理解のもとで就労可能な人材がうまれる潜在化した労働力があります。

働きたいと望む学生が、疾病や障害と、向き合い、社会に伝えることができるサポートがあり、キャリアを描いていける機会、チャレンジできる社会がある。

ＯＮＥは今後も、

難病者・長期慢性疾患の学生で希望される方が、就労体験や経験を積めるオープンインターン制度の実現

どんな準備をし、伝える工夫をすると、事業者との採用選考のコミュニケーションがうまくいきやすいのか、学生の方の就活ガイドブックの製作、整理ができるワークブック、コツコツと取り組んで参ります。

〔今後の取り組み〕

・患者家族とのトークセッション開催　　小児慢性特定疾病患者の就労と未来

・どんな制度やサービスが必要であるかのアンケート・インタビューの実施

・学生・学校での就労相談会　＊‘働く‘を考えてみる、ワークショップ、授業の実施。実際に学生から就職を体験した難病患者の方々の体験談　質疑応答

・学校、教職員との連携　　協議・研修・事例提供など

・インターンの協力事業者

治療と仕事の両立を考える全国学生の就労を考える会　仮題（協議会）

現在、小児慢性特定疾病に関するある県より取材をいただいています。

昨日、当事者リーダー・サブリーダー・ピア相談者のトークセッション02にも取材の一環としてご参加くださり、次回の座談会にも参加、事前に皆なんの声を聞く機会にご参加いただくことで、どういう意識で過ごされているのか、どんな課題があるのか、知っていただくことができるのではと思います。しかし、今回はこちらからのご提案ではなく、県の方からのご希望、知っていただく方が徐々に増えてゆけばと思います。